Marzano Marco - Scene finali. Morire di cancro in Italia

Ci sono almeno tre buoni motivi per raccomandare questo libro al lettore. Il primo è il coraggio di una ricerca controcorrente. L'Italia è piena di indagini che tra politica sociale, sociologia e management economy affrontano i vari problemi che affliggono il sistema sociosanitario, dall'organizzazione degli ospedali e delle Asl, al rapporto tra medici e pazienti; ma la loro chiave di lettura è sempre quella dell'assunto implicito che si tratta di strutture per guarire, e che il problema di fondo riguarda il costo del loro funzionamento in rapporto all'efficienza del servizio. Marzano capovolge il rapporto: gli ospedali non sono soltanto strutture per guarire, possono anche essere luoghi dove si muore, nel senso che la morte non è un incidente casuale e involontario, ma è la logica conclusione di un processo patologico che si può contrastare, ritardare ma non evitare. Ne consegue che alcuni reparti ospedalieri, in particolare quelli oncologici, sono delle strutture dove l'intera organizzazione del lavoro e il rapporto fra personale sanitario, pazienti e familiari sono di fatto orientati a gestire la routine degli eventi finali.

Quella di Marzano è la prima ricerca empirica svolta in Italia sulla gestione delle malattie mortali in ospedale. Ma è un filone di ricerca che all'estero, in particolare nei paesi anglosassoni, ha dato luogo da anni a una nutrita letteratura. Come suo terreno di ricerca Marzano ha scelto il reparto oncologico dell'ospedale di una città del Nord Italia, un day hospital, e un centro di cure palliative. Primo oggetto di esame sono quelli che egli chiama provocatoriamente i professionisti del morire, medici e infermieri. Ma non c'è alcun intento spregiativo o polemico in questa denominazione, piuttosto il riconoscimento che il morire è un processo sociale che coinvolge numerosi attori chiamati a continue drammatiche scelte. Ma mentre per i pazienti e i loro cari la morte è un evento unico ed estremo, per i medici e gli infermieri la morte rientra nella normalità del lavoro ed esige un'elevata professionalità. Questa si manifesta innanzitutto nelle decisioni terapeutiche, che riguardano non soltanto le cure da somministrare in rapporto alla diagnosi, ma anche la loro interruzione quando ormai sono solo un'inutile sofferenza aggiuntiva, e il ricorso alle cure palliative per alleviare la fase terminale. Ma la professionalità investe anche un'altra delicatissima sfera, quella dei rapporti del personale ospedaliero con i malati e i loro familiari, quindi la pratica lavorativa di comunicare, di tacere o di edulcorare la gravità del male. A questi rapporti Marzano dedica un intero capitolo. Egli osserva che mentre i medici scelgono in genere la via della sincerità fino alla spietatezza con i familiari, sono molto più reticenti con i malati, ai quali in genere sono comunicate solo delle mezze verità. Dal loro canto gli infermieri cercano di sviare l'attenzione dei pazienti dalla domanda massima circa la loro sorte alle tante procedure quotidiane previste dalla loro condizione di malati. Si instaura così una rete di comunicazioni spesso pietosamente distorte tra medici, pazienti e familiari chiamati il più delle volte a collaborare con i medici per dissimulare e mentire, con tutto il peso psicologico che la menzogna comporta. Su questi aspetti Marzano scrive alcune delle sue pagine più acute e intense.

Il secondo motivo di interesse del libro di Marzano sta nel suo essere una ricerca etnografica. L'autore ha trascorso diversi mesi nei luoghi di cura e di sofferenza, a contatto diretto con medici, infermieri, pazienti e familiari. Ciò gli ha consentito di trarre il suo materiale non soltanto dalle interviste ma dall'osservazione diretta; non solo, il racconto di come si è svolta la ricerca diventa parte integrante della ricerca stessa con le sue varie fasi, i dubbi e il sorgere di problemi nuovi strada facendo e soprattutto le diverse accoglienze che l'autore ha ricevuto da parte delle persone indagate. Due punti di questa lunga osservazione ravvicinata meritano una particolare attenzione. Il primo è che tutto il processo del morire comporta continue negoziazioni tra i diversi personaggi del dramma con vari livelli di consapevolezza e su una quantità di problemi. Si negozia su tutto: il medico che cerca di convincere il malato a certi tentativi terapeutici, i familiari invitati a dargli man forte, il malato che accetta il tentativo ma a patto di sapere la verità sul suo reale stato di salute, l'infermiera che deve ottenere collaborazione per le terapie (fare il buco per la chemio, momento cruciale del suo rapporto i pazienti). Il secondo punto è la condizione di razionalità limitata entro cui i medici svolgono il loro lavoro. La razionalità limitata è una condizione universale degli esseri umani, ma si esprime in modi differenti a seconda delle circostanze e delle decisioni da prendere. Marzano ci racconta come nel lavoro di medico le prassi consolidate si intrecciano continuamente con il rischio di sperimentazioni estreme, con il realismo di certe valutazioni extraterapeutiche (ad esempio, questa cura è inutile, ma se non la facciamo noi il malato va a farla in un altro ospedale, quindi tanto vale che la facciamo noi), ma anche con la riluttanza a essere presente al momento del trapasso, vissuto sempre come una sconfitta simbolica della sua professione.

Il terzo motivo di interesse per questa ricerca è la sua origine autobiografica. Tutto il primo capitolo è dedicato al racconto in prima persona della morte del padre dell'autore e al rimorso per quella che Marzano definisce la scelta peggiore del suo rapporto con il padre morente, ossia il dire e non dire, ammettere la natura del male ma negarne la gravità. Il trauma di quella morte fa capire come il libro nasca dallo sforzo di elaborare un lutto non ancora accettato e offre la chiave di lettura per capire l'insistenza con cui l'autore si sofferma sul problema di dire la verità al paziente. Trasparenza della comunicazione, dignità del morente, strutture capaci di offrirgli fino all'ultimo giorno la possibilità di una vita "normale" sono l'obiettivo a cui dovrebbe tendere una società moderna che non esorcizzi la morte ma che la accetti come una "caratteristica integrale della vita e non una sua estranea e casuale offesa".

Ma Marzano stesso è cosciente di quanto sia utopico questo obiettivo. Non solo perché la morte per cancro è particolarmente crudele per il disfacimento fisico della persona, ma perché è la morte stessa, nella società occidentale di oggi, a essere esorcizzata, negata, rimossa come insulto intollerabile. Qui si toccano i limiti di questa pur coraggiosa ricerca. La sociologia del morire è un contributo importante ma non sufficiente perché rimane all'interno di una visione inevitabilmente "mondana" di un evento la cui natura porta a sfociare su domande ultime che trascendono tale mondanità. Marzano depreca la rimozione della morte che avviene nella nostra società, ma poi anche lui sceglie il silenzio sull'opportunità di una "politica" culturale che educhi tutti i cittadini, credenti e non credenti, a familiarizzarsi con l'idea che il senso ultimo della vita si coglie soltanto nel suo perenne intreccio con la morte.