Noi, quelli delle malattie rare. Storie di vita, amore e coraggio

Margherita De Bac

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Collana: I grilli
Anno edizione: 2010
In commercio dal: 16 febbraio 2010
Pagine: 189 p., Rilegato
  • EAN: 9788820047863
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Margherita De Bac

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Costanza, che ritrova la gioia grazie a un dono inatteso. Elena, che affronta i problemi legati alla malattia del papà con la filosofia di Giulio Cesare. Laura, che invece si lascia guidare da Buddha. Lorenzo, che cammina otto ore al giorno perché non può stare seduto. E poi la "botta di fortuna" del ricercatore Mario, la missione del chirurgo Ronald che restituisce il sorriso ai bambini e il viaggio alla Mecca di Pier, noto ematologo. Storie incredibili, estratte dal magico cilindro delle malattie rare. I protagonisti sono persone speciali, animate da amore, coraggio e voglia di vivere. Non solo genitori di bambini unici, ma anche medici e volontari che hanno abbracciato la causa in certi casi per sorte, in altri per scelta disinteressata. Oltre a racconti, testimonianze e interviste, nel libro sono riportati alcuni brani tratti dal blog www.lemalattierare.info che ha dato voce a chi non ne ha mai avuta e ha trovato la forza di tirarla fuori confidandosi con una giornalista. Dopo la pubblicazione del precedente libro di Margherita De Bac, "Siamo solo noi", le malattie rare non sono più un tabù. In un certo senso sono state "sdoganate" sul piano della conoscenza. Ma c'è ancora molto da fare a livello di leggi, cure, ricerca, finanziamenti, sensibilità.
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    Diana

    26/08/2017 11:28:23

    E’ uno di quei libri che quando lo inizi, non smetti piu’ di leggerlo. La giornalista che ha scritto questo libro intervista diverse persone che hanno una malattia rara o i loro genitori. E ci si rende conto di quanto si e’ fortunati a non trovarsi nella situazione di quei malati per i quali, a volte, non esiste neppure un nome per la loro malattia, o a volte esiste solo in quanto fa riferimento agli effetti della malattia stessa. L’immedesimazione e’ immediata, nei malati o nei loro genitori, e ci si chiede se al posto loro ci saremmo comportati come loro (combattendo coi denti, senza mai rassegnarci) oppure no. Secondo me e’ un libro da leggere e da far leggere perche’ insegna tante cose, anche che la semplice empatia e un sorriso possono molto di piu’ di tante parole.

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