Qualche anno fa Francesca Mannocchi scopre di avere una patologia cronica per la quale non esiste cura. È una giornalista che lavora anche in zone di guerra, viaggia in luoghi dove morte e sofferenza sono all'ordine del giorno, ma questa nuova, personale convivenza con l'imponderabile cambia il suo modo di essere madre, figlia, compagna, cittadina. La spinge a indagare sé stessa e gli altri, a scavare nelle pieghe delle relazioni piú intime, dei non detti piú dolorosi, e a confrontarsi con un corpo diventato d'un tratto nemico. La spinge a domandarsi come crescere suo figlio correndo il rischio di diventare disabile all'improvviso e non potersi quindi occupare di lui come prima. Essere malata l'ha costretta a conoscere il Paese attraverso le maglie della sanità pubblica, e ad abitare una vergogna privata e collettiva che solo attraverso l'onestà senza sconti della letteratura lei ha trovato il coraggio di raccontare.
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Coraggioso, introspettivo, terapeutico. Bello.
Il libro è veramente coraggioso e crudo, apprezzo molto la Mannocchi per il lavoro di report e giornalista che svolge ma questo libro è stato molto triggerante per me e ho avuto difficoltà a finirlo.
Devo dire che preferisco la versione reporter di Francesca Mannocchi. Questo libro, seppur molto vero, coraggioso e crudo, non mi ha lasciato molto. L'autrice non parla solo della diagnosi e della sua malattia, e ovviamente di tutto ciò che questo comporta, come la paura e l'accettazione, ma anche della maternità, del rapporto con i suoi genitori e un po' del suo lavoro, ma secondo me in maniera troppo ombelicale, al punto che certe situazioni e considerazioni, essendo di tutti, rischiano di scadere nel banale. Le pagine più intense sono quelle invece in cui Mannocchi solleva lo sguardo da sé e lo allarga, esprimendo la lotta quotidiana, le difficoltà, le ansie che sono comuni a tutti i malati cronici che ogni giorno devono confrontarsi con il progredire della malattia, gli esami di controllo, la terapia, l'assistenza sanitaria, gli impegni della vita familiare e professionale, il futuro ipotecato, i giudizi degli altri.
Questo non è un libro sulla malattia, non è soltanto un’autobiografia. È un libro che parla di paura e quindi di coraggio, di cambiamenti improvvisi e di incapacità nell’affrontarli, di emozioni difficili da transitare e di incertezze per il futuro, di fragilità ma di tanta forza interiore. Il bianco, colore che contiene tutti i colori dello spettro, è metafora del corpo di tutte quelle persone che hanno malattie autoimmuni: nel corpo sano, bianco, è contenuto il danno che il corpo che procura a se stesso. L’autrice ben illustra le amare riflessioni sull’incertezza che la malattia provoca, sul tempo che non le appartiene più, sul delicato rapporto paziente-malattia-cura con cui lei stessa si è trovata a fare i conti. Personalmente, ho conosciuto meglio cosa significhi avere la sclerosi multipla e in che forme si presenti. Ammetto di essermi sentita ignorante e prevenuta su questo argomento; questo libro mi ha aperto gli occhi. È una “malattia che può essere anche la malattia dei sintomi invisibili, dei disturbi cognitivi, e dell’astenia, uno dei disturbi piú comuni, spesso tra i primi segnali a comparire.” Questo libro fa andare oltre giudizi e pregiudizi. Rivendica i bisogni, i diritti e i desideri di chi vive la condizione di malato e che da questa non accetta di farsi definire. Rivendica il peso delle parole e l’importanza di non usare il “ti capisco” a sproposito. Sono capitoli densi, a volte brevi, scritti con parole asciutte e precise, ben scelte, ma altrettanto cariche di poesia. In ultimo, questa storia è una testimonianza dello sforzo di “mantenersi in equilibrio con l’infedeltà del corpo, provare a perdonarla, e accettare la malattia”. È un commovente resoconto della sfida di tenere insieme i pezzi che compongono una vita e continuare a desiderare di “volere tutto”, nonostante tutto e tutti.