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Sara dagli occhi belli... e un giorno la sindrome di Rett mi venne a cercare
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Sara è una bambina Rett, una delle "bambine dagli occhi belli", come nel 1954 le chiamò Andreas Rett, il coraggioso pediatra viennese dal quale, appunto, la malattia prende il nome. Di essa, il presente volume fornisce la documentazione precisa: dai sintomi iniziali, alle fasi di sviluppo, sino agli esiti, e ne prospetta alcune possibilità di contenimento, nonché alcune modalità e pratiche riabilitative. Un capitolo è dedicato a quello che tradizionalmente chiameremmo "caso clinico": la storia di Sara, della sua bellezza e forza, del suo dramma, nonché dello strazio e del coraggio della sua famiglia. Un caso emblematico, ma anche un atto di amore per chi non si arrende mai.
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In commercio dal:
1 marzo 2015
Pagine:
74 p., ill. , Brossura
EAN:
9788884102232
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Fabio Bazzani
29 marzo 2017
Per parafrasare Camus, potremmo dire che il potere umilia la bellezza perché non la sa riconoscere, perché la bellezza è un qualcosa che al potere, a nessun potere, appartiene. Sara è una bambina bella, è una bambina i cui occhi bellissimi sono il segno di una malattia terribile. Il potere umilia Sara, la sua bellezza e la sua malattia. Gli occhi di Sara sono il segno di un non profitto poiché la malattia che in essi si esprime è talmente rara che nessun potere economico e politico ha interesse ad investirvi un centesimo per ricercarne possibili cause e cure. Il libro della Magrini è una denuncia rigorosa, documentata ed onesta, profondamente morale ed emotivamente coinvolgente. In poche pagine dissolve l'indifferenza del mondo ed esalta la bellezza di chi è "umiliato" dal sistema. Assolutamente da leggere!
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Ubaldo Fadini
21 aprile 2015
Testo ben articolato, composto da una parte più propriamente informativa sulla "sindrome di Rett" (ricca di letteratura di riferimento) e da un'altra che presenta un valore anche più direttamente "narrativo", di descrizione partecipata di un "caso concreto", di un "caso clinico", come si usa dire. L'autrice riesce ottimamente e con grande sensibilità a combinare registri argomentativi diversi, mantenendo ferma l'attenzione su una di quelle "malattie orfane" rispetto alle quali spesso trionfa ciò che Eugenio Borgna ha definito come un vero e proprio "tumore psichico" del nostro tempo, vale a dire l'indifferenza.
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