Vissuti di malattia e percorsi di cura. La sclerosi multipla raccontata dai protagonisti - copertina
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Vissuti di malattia e percorsi di cura. La sclerosi multipla raccontata dai protagonisti
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Descrizione

Una malattia cronica come la sclerosi multipla pone di fronte a sfide inattese e comporta profonde trasformazioni nell'organizzazione di molti aspetti della vita: lavoro, tempo libero, relazioni sociali e familiari. Purtroppo le barriere culturali e sociali sono ancora di ostacolo alla possibilità di superare le limitazioni imposte dalla malattia, senza contare che ancora mancano politiche appropriate e interventi mirati, oltre a un'adeguata capacità di accostarsi ai vissuti degli ammalati e dei loro famigliari. Il volume raccoglie i risultati di un lavoro di ricerca in cui, attraverso il racconto di storie di malattia, si è voluto far luce sulle esperienze di vita con la sclerosi multipla. Le narrazioni riguardano in particolare la dimensione emotiva, il ruolo delle reti famigliari e sociali, le pratiche e i percorsi di cura, le relazioni con gli operatori e con i servizi, i bisogni espressi e inespressi dei malati e delle persone che li circondano. La condivisione delle storie di malattia è infatti uno strumento utile per riorientarsi nel territorio della cronicità e individuare nuove coordinate per attraversarla.
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2016
6 ottobre 2016
191 p., Brossura
9788815266767
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Indice

Prefazione, di Leandro Provinciali
Presentazione, di Giovanna Vicarelli
Le coordinate della ricerca, di Micol Bronzini e Giulia Mancinelli
Vivere con la sclerosi multipla, di Maria Teresa Medi
La dimensione familiare della malattia, di Benedetta Polini
Il ruolo dell'associazionismo, di Elena Spina
Il vissuto ambiguo della cronicità, di Micol Bronzini
Riferimenti bibliografici, a cura di Stefania Sottili
Gli autori

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